گروهی از خانواده‌های بیماران SMA برای درخواست ورود داروی این بیماران به کشور جلوی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند. گفته می‌شود وزارت بهداشت مجوزی برای ورود داروی این بیماران به کشور صادر نمی‌کند و این بیماران بعد از معلولیت مرگ را انتظار می‌کشند. مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ام‌ای می‌گوید: «اولین دلیلی که مسئولان برای عدم ورود دارو بیان کردند، این بوده که  که دارو اثربخشی ندارد.»

تعداد زیادی از خانواده‌های معترض نیز که امروز مقابل ساختمان وزرات بهداشت تجمع کرده بودند گفته‌اند که دارای فرزندهایی بودند که تا به حال داروهای مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفته‌های والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شدند. در صورتی که به گفته این خانواده‌ها، در صورت استفاده از دارو، بخش عمده‌ی عوارض این بیماری قابل رفع و پیشگیری بوده‌است.  

خبرگزاری ایلنا به نقل از والدین یکی از بیماران SMA نوشته‌است:‌ « تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است، دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری کم کم فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل دیگر بچه‌ها راه برود.»

بیماری اس‌ام‌ای یا SMA یک بیماری ژنتیکی  و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده است. این بیماری با گذشت زمان شدت می‌گیرد و منجر به معلولیت می‌شود. سلول‌های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی را دارند، وقتی این سلول‌ها به تدریج از بین بروند، در نهایت منجر به بروز بیماری اس‌ام‌ای(SMA) می شوند.

به گفته‌ ابراهیم رحیمیان، مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران، معمولا ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در تیپ ۱ در همان سن کم فوت می‌کنند. گفته می‌شود، هزینه‌های درمان این بیماران بسیار زیاد است. به طور مثال قیمت دستگاه تنفسی آنها ۵۰۰ الی ۶۰۰ میلیون تومان برآورد می‌شود. آقای رحیمیان می‌گوید: «این هزینه از راه ایجاد کمپین برای خانواده‌ها جمع می‌شود و وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده‌ی دیگر می‌دهند که این اصلا رویه درستی نیست، وزارت بهداشت متولی درمان است و طبق فرمایشات رهبری باید به وضعیت بیماران رسیدگی شود.» اشاره ابراهیم رحیمیان، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران به این گفته علی خامنه‌ای رهبر ایران است که گفته بود: « کاری كنيد بيمار، جز درد و رنج بيماری اش، ناراحتی ديگری ‏نداشته باشد».

در حالی که در سال‌های اخیر هزینه‌های درمانی بیماران در ایران به خصوص بیماران خاص به حدی گران بوده که برخی از درمان دست شسته و در انتظار مرگ نشسته‌اند.

مشکل اصلی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای نیز نبود داروی آن در ایران است. ابراهیم رحیمیان، مدیرعامل انجمن ‌SMA نیز با تاکید بر مشکل نبود داروی این بیماران می‌گوید که هیچ ارتباط موثری بین وزارت بهداشت و خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای وجود ندارد تا درد خانواده‌ها به گوش مقام‌های این وزارتخانه برسد.

این در صورتی است که به گفته مدیرانجمن اس‌ام‌ای، وزارت بهداشت و درمان باید با انجمن مبتلایان به این بیماری در ارتباط باشد، تا خانواده بیماران و اعضای انجمن آن‌ها بتوانند مطالبه‌ی خود را بیان کنند.

آقای رحیمیان می‌گوید: «اولین دلیلی که مسئولان برای عدم ورود دارو بیان کردند، این بوده که  که دارو اثربخشی ندارد. در حالی که در ایران تا به حال طرح کارآزمایی بالینی برای این دارو انجام نشده است. وقتی چنین کاری انجام نشده، آن متخصص مربوطه بر چه مبنایی ادعا می‌کند که دارو اثربخشی ندارد؟ حتی اگر کارآزمایی‌های خارج از کشور را ملاک قرار دهد، هزاران سند وجود دارد که تأیید شده و تا الان ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند.»

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای همچنین اضافه می‌کند: «حداقل سازمان غذا و دارو این دارو را تایید کند و برای مشکل بودجه ما بقیه مطالبه را از مجلس داشته باشیم، خیلی از این والدین، فرزندان خود را در سنین پایین به دلیل نبود درمان درست از دست می‌دهند.»